Příběh Adámka – Svalová dystrofie a kongenitální myopatie

Životní hrdina Adámek

Některé příběhy nejsou o rychlém uzdravení.

Jsou o odvaze, vytrvalosti a každodenní práci celé rodiny.

Příběh Adámka patří právě mezi ně.

Od útlého věku žije se vzácným neurologickým onemocněním – svalovou dystrofií a kongenitální myopatií. Jeho rodiče se však rozhodli nevzdat a vedle standardní lékařské péče hledali i další možnosti, jak podpořit jeho vývoj, pohybové schopnosti a kvalitu života.

Následující příběh zachycuje jednu etapu Adámkovy cesty a vznikl v době působení projektu Therapy Centre.

Adámkův příběh

Adámek od svého útlého věku bojuje se vzácným onemocněním, svalovou dystrofií a kongenitální myopatií.

Jeho rodiče se rozhodli boj nevzdat a vedle moderních diagnostických metod hledají také další možnosti podpory.

V té době pravidelně docházel na kraniosakrální biodynamiku, stimulaci akupunkturních bodů a intenzivně cvičil neurokineziterapii. Současně absolvoval intenzivní neurorehabilitační programy a další odbornou péči.

Postupně byla jeho podpora rozšířena také o masáže, ergoterapii, neurofeedback a další terapeutické postupy podle aktuálních potřeb a možností.

Díky obrovskému nasazení rodičů a Adámkově vytrvalosti bylo možné pozorovat postupné změny.

Zlepšil se úchop, stabilita sedu i schopnost zapojovat se do běžných aktivit. Každý drobný pokrok znamenal pro rodinu velkou radost a další motivaci pokračovat.

Přestože cesta nebyla jednoduchá, ukazovala, že i malé změny mohou mít v každodenním životě dítěte velký význam.

Podívejte se na Adámkovu cestu za lepším životem.

Video bylo natočeno na Klinice dětské neurologie 2. LF UK FN Motol a v Therapy Centre

Komentář Evy

Když ke mně Adámek začal docházet, bylo od začátku jasné, že nestojíme před situací, ve které by bylo možné mluvit o rychlém řešení.

U dětí s podobnými diagnózami není cílem „zázračné uzdravení“. Smyslem práce je podpořit organismus v tom, co ještě dokáže, hledat rezervy nervového systému, podporovat pohybové vzorce a současně vytvářet co nejlepší podmínky pro další vývoj.

Největší inspirací pro mě byli vždy Adámkovi rodiče.

Péče o dítě se závažným neurologickým onemocněním je dlouhodobě fyzicky i psychicky velmi náročná. Přesto dokázali každý den znovu hledat možnosti, jak synovi pomoci, jak s ním cvičit a jak ho podporovat v jeho rozvoji.

Právě tato vytrvalost bývá často jedním z nejdůležitějších faktorů.

Během let své praxe jsem mnohokrát viděla, že pravidelná práce, trpělivost a spolupráce rodiny dokážou přinést výsledky, které na začátku nikdo neočekával.

Adámkův příběh pro mě není příběhem diagnózy.

Je především příběhem odvahy, lásky a každodenního rozhodnutí nevzdat se.

Neexistuje jedna metoda, která pomůže všem

Během práce s dětmi s neurologickými a vývojovými obtížemi jsem si opakovaně potvrzovala jednu důležitou skutečnost.

Neexistuje jedna metoda, která by dokázala vyřešit všechno.

Právě proto jsme u Adámka postupně kombinovali různé přístupy podle toho, co v dané chvíli potřeboval. Součástí podpory byla kraniosakrální biodynamika, neurokineziterapie, práce s akupunkturními body, masáže, ergoterapie, neurofeedback a další formy rehabilitační péče.

Důležitá však nebyla pouze samotná terapie.

Stejně důležitá byla každodenní práce rodiny, pravidelné cvičení, trpělivost a schopnost hledat nové možnosti i ve chvílích, kdy pokroky přicházely jen velmi pomalu.

Právě propojení odborné péče a aktivního přístupu rodiny vytváří prostor pro to, aby dítě mohlo využít svůj potenciál co nejlépe.

Každé dítě potřebuje vlastní cestu

U dětí s neurologickými, genetickými nebo vývojovými obtížemi často neexistuje jedno univerzální řešení.

Každé dítě má jinou diagnózu, jiné schopnosti, jiné silné stránky i jiné překážky.

Proto nezačínám výběrem konkrétní terapie.

Začínám hledáním souvislostí.

Snažím se pochopit celý příběh dítěte, jeho zdravotní stav, dosavadní vývoj, možnosti rodiny i cíle, kterých bychom společně chtěli dosáhnout.

Teprve na základě těchto informací lze navrhnout smysluplný plán další podpory.

Vstupní diagnostika a konzultace

Pokud řešíte u svého dítěte neurologické, vývojové, pohybové nebo jiné dlouhodobé zdravotní obtíže a hledáte celostní pohled na jeho situaci, prvním krokem je vstupní diagnostická konzultace.

Během ní společně projdeme zdravotní historii dítěte, dosavadní vyšetření, absolvované terapie i aktuální obtíže.

Cílem není stanovit další diagnózu.

Cílem je porozumět souvislostem a navrhnout možnosti podpory, které budou odpovídat konkrétním potřebám vašeho dítěte a celé rodiny.

Každé dítě je jedinečné. Proto i cesta podpory musí být vždy individuální.

Pokud chcete zjistit, jaké možnosti podpory mohou dávat smysl právě ve vašem případě, objednejte se na vstupní diagnostickou konzultaci.

Poznámka: Tento příběh popisuje konkrétní zkušenost jedné rodiny. Každé dítě, diagnóza i průběh terapie jsou individuální a výsledky se mohou lišit.