Příběh Michala: dětská mozková obrna a neurokineziterapie
Tento příběh jsem napsala v roce 2016 jako maminka Michala. Věk a časové údaje v textu odpovídají době jeho vzniku. Každé dítě je jedinečné a průběh i reakce na cvičení se mohou lišit.
Michalův příběh začíná
Toto je příběh mého syna Michala a naší cesty k neurokineziterapii, který se začal psát v květnu 2006.. Jsem maminkou Michala, kterému je 13 let, a poprvé se vydáváme na neurorehabilitační pobyt do Tatranské Kotliny, kde se pod vedením Anatolije Smoljaninova cvičí neurokineziterapie.
Michal se narodil předčasně ve 32. týdnu těhotenství. Po narození se jevil jako úplně normální, jen trošku nedonošené dítě.
Po půl roce lékaři stanovili diagnózu „suspektní tonusová porucha“, po dalším půl roce to již byla dětská mozková obrna, kvadruparéza a sekundárně epilepsie (první záchvat měl v prvním roce).
Operace, kterou lékař nedoporučil
Několik měsíců před touto cestou Michal absolvoval vyšetření v nemocnici v Motole, které mělo potvrdit, nebo vyvrátit nutnost operace kyčlí a nohou. K obecnému překvapení renomovaný odborník operaci nedoporučil. Důvodem bylo, že by to pro Michala byla obrovská a celkem zbytečná zátěž, která by mohla vést i ke zhoršení jeho celkového zdravotního stavu a psychiky.
Proč zbytečná? Protože nebyl žádný předpoklad, že by kdy mohl samostatně chodit a operované končetiny správně zatěžovat, a tím mít užitek ze všeho strádání, bolesti a trápení, které by po několikanásobné operaci (s nejistým výsledkem) následovalo. Odborník konstatoval, že jeho celkem stabilní stav by se mohl natolik zhoršit, protože pooperační péči na takové úrovni, jakou by potřeboval, by mu nikdo nemohl zajistit.
Na vyšetření jsme šli proto, že na nás okolí neskutečně tlačilo. Každý chtěl Michala minimálně operovat nebo mu nastavit i silná analgetika. Michal měl totiž velmi silné bolesti, kvůli kterým v noci téměř nespal, pořád plakal a přes den nemohl ani sedět ve vozíku. Z Motola jsme si odnesli doporučení pokračovat v hipoterapii. Naštěstí nás nikdo nenutil podávat mu léky.
Osudové setkání s Anatolijem
Do kontaktu s Anatolijem Smoljaninovem a neurokineziterapií jsem se dostala v listopadu 2005. Pracovala jsem tehdy pro nadaci, kam přicházelo mnoho žádostí od rodičů dětí s postižením, a některé se týkaly právě zmiňovaných pobytů. Mým úkolem bylo všechny žádosti prověřit, a díky tomu jsem se ocitla v Tatranské Kotlině.
Musím se přiznat, že po vstupu do tělocvičny jsem se cítila jako Alenka v říši divů. Po obvodu tělocvičny na žíněnkách cvičilo dohromady asi 30 dětí, některé byly i ve vedlejší místnosti, pořád někdo přicházel a odcházel. U stolu, na kterém pracoval Anatolij, byla nekonečná fronta, ve které čekali rodiče s dětmi na „popučení“. Všude se ozývaly hlasy a smích, ale nikde neplakalo žádné dítě.
Naše první zkušenost s neurokineziterapií
Dívala jsem se na to jako omráčená a neuměla jsem si to vysvětlit. Měla jsem totiž osobní zkušenost se cvičením Vojtovy metody, kde byl vždy a všude přítomný pláč. Jednou mi dokonce fyzioterapeutka řekla, že to tak musí být a že ke zlepšení je potřeba, aby dítě brečelo. „Vojtovku“ jsem s Michalem už v té době necvičila. Nabyla jsem přesvědčení, že u něj nefunguje ani na udržení, natož na zlepšení. Měla jsem naopak pocit, že čím intenzivněji jsme cvičili, tím víc byl Michal spastický. Celou rehabilitaci jsem v té době nechávala na denním stacionáři, kde Michal trávil den.
V tělocvičně jsem vyhledala maminku, se kterou jsem potřebovala mluvit o žádosti. Vyslechla jsem si příběh jejího dítěte, pak ještě několik dalších, a nakonec jsem skončila na stole v rukou Anatolije, který mi chtěl na mně ukázat, co s dětmi dělá. Nebylo mi všechno jedno, ale měla jsem za sebou dlouhou cestu a „protáhnutí páteře“ mi udělalo opravdu dobře. Po návratu do Prahy jsem měla o čem přemýšlet. Nasazený brouk v hlavě vykonal svou práci a já naplánovala květnový pobyt 2006 jako náš první s Michalem. A pak se uvidí.
Naše první cesta do Tater
Jsme na cestě do Tater a je to hrůza. Cesta nám trvá více než 12 hodin, stojíme asi po každých 50 kilometrech, Michal pořád pláče a já nevím, co s ním.
Na pobytu se zacvičíme a dostáváme dva cviky neurokineziterapie na 1 500 a 3 000 opakování. Cvičíme, co to jde, necháme Michala mačkat a protahovat a on je ze dne na den klidnější a uvolněnější.
A cesta zpět?
Div se světe, Michal už brečí jen velmi málo a cesta nám trvá pouze 8 hodin. Tomu se říká změna. Další změna nastává v noci: z probrečené noci zůstává buzení asi po třech hodinách, což je z mého pohledu neskutečný posun.
To byl první pobyt. Za ním přišel druhý, třetí, každý rok čtyři pobyty a mezi tím poctivé každodenní cvičení doma. Nejdřív jsme cvičili celou sérii čtyřikrát denně, po dvou letech třikrát, po třech letech dvakrát a později už jen jednou denně. Zpočátku série obsahovala jen dva cviky, po roce tři a asi po třech letech čtyři cviky, které cvičíme dodnes.
Michal nám vyrostl
Dnes je Michalovi 23 let a je z něj krásný mladý muž, který sice sedí ve vozíku, ale je velmi dobrým společníkem. Má smysl pro humor a dokáže si dělat legraci nejen z lidí kolem a z různých situací, ale i sám ze sebe. Ve vozíku již nesedí jako hromádka neštěstí, ovládá slinotok, hlavu i záda a ruce dokáže mít uvolněně položené na opěrkách vozíku.
Jakých posunů jsme díky neurokineziterapii dosáhli?
Jak to všechno probíhalo a jak vidím posun díky cvičení neurokineziterapie? Hlavní rozdíl mezi jinými cvičeními a neurokineziterapií vnímám v tom, že pracuje s centrální linií, velmi efektivně uvolňuje a současně posiluje paravertebrální svaly a vyrovnává dysbalance antagonistických svalů trupu a končetin, především rukou.
Jako jediná ze všech terapií, které znám, pracuje v uzavřeném kinematickém řetězci. Při každém cviku tak mozek dostává impulzy, díky kterým začíná postupně registrovat svaly celého těla a učí se je ovládat. Michal se postupně zlepšoval v souladu s přirozeným vývojem pohybových schopností.: nejdřív začal lépe ovládat hlavu, pak přišla opora o symfýzu a vzepření na ruce, s čímž souviselo mohutné zpevnění zad a otevření hrudníku. Dnes již Michal cvičí částečně aktivně, je si vědom svých nohou a snaží se s nimi pracovat sám.
Michal začal cvičit neurokineziterapii docela pozdě. Michalovi bylo 13 let, začínala puberta a prudce rostl. V tomto období pro nás bylo nejdůležitější udržet jeho dosavadní stav. Díky intenzivnímu cvičení se nám to opravdu povedlo. Myslím si, že se nám dařilo lépe držet pod kontrolou i Michalovy pubertální emoce. Cvičením a vztekáním při cvičení se celkem efektivně vybíjel, což sice netěšilo sousedy, ale jemu to pomáhalo a zbytek dne byl celkem klidný.
Když se dnes podívám zpátky, trochu mě mrzí, že jsem Anatolije nepotkala dřív. Jako každá matka přemýšlím, že by to možná mohlo být ještě lepší. Na druhou stranu věřím, že všechno je správně tak, jak je, a na základě naší osobní zkušenosti mohu říci, že nikdy není pozdě a vždy se dá mnoho zlepšit.
Malé cíle, velké pokroky
Člověk by si měl dávat malé cíle a těšit se z toho, že se mu je daří plnit. Mým cílem na začátku nebylo, aby Michal chodil, běhal a hrál fotbal. Mým cílem bylo, aby přestal plakat, aby lépe spal, aby lépe mluvil a možná také seděl. Postupně jsem mohla přidávat nové cíle, protože se všechno stávalo realitou.
Dnes Michal spí sám celou noc, dokáže se v posteli sám posunout a v noci už nepotřebuje asistenta. Dokáže říct, co chce a nechce, umí být slušný i vtipný, je velký gentleman a má rád společnost, koncerty a divadlo. Velmi rád také sám vystupuje při různých příležitostech.
Mám z Michala obrovskou radost
Mám z Michala radost a jsem vděčná, že se nám tohle všechno povedlo. Vím však, že život běží dál, a když se z toho všeho chceme těšit, musíme na tom stále pracovat. Cvičení je součástí našeho života stejně jako všechny jiné aktivity. Víme, že nemůžeme přestat, ale nevadí nám to, protože nám na Michalovi a kvalitě jeho života záleží. V konečném důsledku je to i naše kvalita života. Všechno se vším souvisí.
Teď, když se viditelně zastavil jeho překotný růst, přišlo období „ladění a pilování“. Již nemusíme bojovat se stále se zvyšujícím hypertonem způsobeným rychlejším růstem kostí než svalů. Můžeme postupně povolovat spazmy cvičením a jemnou prací s fasciemi doslova modelovat nové postavení v kloubech.
Naším cílem pořád není, aby Michal běhal a hrál fotbal. Cíle jsou mnohem přízemnější. Stačilo by, kdyby se nám podařilo chodidla a celé nohy rozcvičit tak, aby se mu pohodlněji sedělo ve vozíku, netlačily ho běžné boty a možná časem zvládl sedět v autě i jako běžný spolujezdec. Nebo by mohl jezdit v elektrickém vozíku, raději asi s doprovodem, ale i tak.
Držte nám palce a my držíme vám, ať se nám dobře cvičí a postupně si plníme sny!
Eva Martincová, maminka Michala
Každá cesta začíná prvním krokem
Michalův příběh mě naučil, že i malé posuny mají obrovskou hodnotu a že na změnu není nikdy pozdě. Pokud hledáte cestu pro své dítě nebo pro sebe, ráda se s vámi podívám na celý příběh v souvislostech.
Prvním krokem je vstupní diagnostika.
Přečtěte si také
- Neurokineziterapie: Když pohyb pomáhá mozku učit se
- Jak probíhá neurokineziterapie v praxi
- Příběh Adámka – Svalová dystrofie a kongenitální myopatie
Upozornění
Tento článek popisuje individuální zkušenost jedné rodiny. Nejedná se o návod k léčbě ani záruku výsledku. Každé dítě i zdravotní stav jsou jedinečné a vyžadují individuální posouzení.
