Příběh Adámka – Svalová dystrofie a kongenitální myopatie
Životní hrdina Adámek
Některé příběhy nejsou o rychlém uzdravení.
Jsou o odvaze, vytrvalosti a každodenní práci celé rodiny.
Příběh Adámka patří právě mezi ně.
Od útlého věku žije se vzácným neurologickým onemocněním – svalovou dystrofií a kongenitální myopatií. Jeho rodiče se však rozhodli nevzdat a vedle standardní lékařské péče hledali i další možnosti, jak podpořit jeho vývoj, pohybové schopnosti a kvalitu života.
Následující příběh zachycuje jednu etapu Adámkovy cesty a vznikl v době působení projektu Therapy Centre.
Adámkův příběh
Adámek od svého útlého věku bojuje se vzácným onemocněním, svalovou dystrofií a kongenitální myopatií.
Jeho rodiče se rozhodli boj nevzdat a vedle moderních diagnostických metod hledají také další možnosti podpory.
V té době pravidelně docházel na kraniosakrální biodynamiku, stimulaci akupunkturních bodů a intenzivně cvičil neurokineziterapii. Současně absolvoval intenzivní neurorehabilitační programy a další odbornou péči.
Postupně byla jeho podpora rozšířena také o masáže, ergoterapii, neurofeedback a další terapeutické postupy podle aktuálních potřeb a možností.
Díky obrovskému nasazení rodičů a Adámkově vytrvalosti bylo možné pozorovat postupné změny.
Zlepšil se úchop, stabilita sedu i schopnost zapojovat se do běžných aktivit. Každý drobný pokrok znamenal pro rodinu velkou radost a další motivaci pokračovat.
Přestože cesta nebyla jednoduchá, ukazovala, že i malé změny mohou mít v každodenním životě dítěte velký význam.
Podívejte se na Adámkovu cestu za lepším životem.
Video bylo natočeno na Klinice dětské neurologie 2. LF UK FN Motol a v Therapy Centre
Komentář Evy
Když ke mně Adámek začal docházet, bylo od začátku jasné, že nestojíme před situací, ve které by bylo možné mluvit o rychlém řešení.
U dětí s podobnými diagnózami není cílem „zázračné uzdravení“. Smyslem práce je podpořit organismus v tom, co ještě dokáže, hledat rezervy nervového systému, podporovat pohybové vzorce a současně vytvářet co nejlepší podmínky pro další vývoj.
Největší inspirací pro mě byli vždy Adámkovi rodiče.
Péče o dítě se závažným neurologickým onemocněním je dlouhodobě fyzicky i psychicky velmi náročná. Přesto dokázali každý den znovu hledat možnosti, jak synovi pomoci, jak s ním cvičit a jak ho podporovat v jeho rozvoji.
Právě tato vytrvalost bývá často jedním z nejdůležitějších faktorů.
Během let své praxe jsem mnohokrát viděla, že pravidelná práce, trpělivost a spolupráce rodiny dokážou přinést výsledky, které na začátku nikdo neočekával.
Adámkův příběh pro mě není příběhem diagnózy.
Je především příběhem odvahy, lásky a každodenního rozhodnutí nevzdat se.
Neexistuje jedna metoda, která pomůže všem
Během práce s dětmi s neurologickými a vývojovými obtížemi jsem si opakovaně potvrzovala jednu důležitou skutečnost.
Neexistuje jedna metoda, která by dokázala vyřešit všechno.
Právě proto jsme u Adámka postupně kombinovali různé přístupy podle toho, co v dané chvíli potřeboval. Součástí podpory byla kraniosakrální biodynamika, neurokineziterapie, stimulace akupunkturních bodů, masáže, ergoterapie, neurofeedback a další formy rehabilitační péče.
Důležitá však nebyla pouze samotná terapie.
Stejně důležitá byla každodenní práce rodiny, pravidelné cvičení, trpělivost a schopnost hledat nové možnosti i ve chvílích, kdy pokroky přicházely jen velmi pomalu.
Právě propojení odborné péče a aktivního přístupu rodiny vytváří prostor pro to, aby dítě mohlo využít svůj potenciál co nejlépe.
Každé dítě potřebuje vlastní cestu
U dětí s neurologickými, genetickými nebo vývojovými obtížemi často neexistuje jedno univerzální řešení.
Každé dítě má jinou diagnózu, jiné schopnosti, jiné silné stránky i jiné překážky.
Proto nezačínám výběrem konkrétní terapie.
Začínám hledáním souvislostí.
Snažím se pochopit celý příběh dítěte, jeho zdravotní stav, dosavadní vývoj, možnosti rodiny i cíle, kterých bychom společně chtěli dosáhnout.
Teprve na základě těchto informací lze navrhnout smysluplný plán další podpory.
Vstupní diagnostika a konzultace
Pokud řešíte u svého dítěte neurologické, vývojové, pohybové nebo jiné dlouhodobé zdravotní obtíže a hledáte celostní pohled na jeho situaci, prvním krokem je vstupní diagnostická konzultace.
Během ní společně projdeme zdravotní historii dítěte, dosavadní vyšetření, absolvované terapie i aktuální obtíže.
Cílem není stanovit další diagnózu.
Cílem je porozumět souvislostem a navrhnout možnosti podpory, které budou odpovídat konkrétním potřebám vašeho dítěte a celé rodiny.
Každé dítě je jedinečné. Proto i cesta podpory musí být vždy individuální.
Pokud chcete zjistit, jaké možnosti podpory mohou dávat smysl právě ve vašem případě, objednejte se na vstupní diagnostickou konzultaci.
Chcete vědět, co potřebuje vaše tělo?
Každý člověk je jiný a stejné obtíže mohou mít různé příčiny. Ráda se s vámi podívám na celou situaci v souvislostech.
Prvním krokem je vstupní diagnostika.
Přečtěte si také
- Proč samotná diagnóza nestačí: Celostní pohled na děti s neurologickými a vývojovými obtížemi
- Moje hlava tomu nerozumí, ale moje tělo reaguje skvěle.
- Příběh Karla: Bércový vřed
Poznámka: Tento příběh popisuje konkrétní zkušenost jedné rodiny. Každé dítě, diagnóza i průběh terapie jsou individuální a výsledky se mohou lišit.
